예후와 헌팅턴병의 기대 수명은 얼마입니까?

헌팅턴병은 드물지만 말기 질환입니다. 받아들이 기 어려울 수도 있지만, 당신이나 당신이 사랑하는 사람이 헌팅턴병 진단을 받았다면, 그들은 질병이나 그 증상 중 하나로 사망 할 가능성이 높습니다. 헌팅턴병 환자의 예후와 기대 수명을 논의하기 전에이 질병에 대해 자세히 살펴 보겠습니다.

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헌팅턴병이란?

헌팅턴 병 신경 세포의 파괴와 관련된 희귀 한 뇌 질환입니다. 1800 년대 후반 George Huntington에 의해 발견 된이 질병은 4 번 염색체의 결함이있는 유전자로 인해 발생하는 질병입니다. 더 구체적으로는 HTT 유전자입니다. 이 유전자는 헌팅 틴 또는 HTT로 알려진 단백질을 생성하는 역할을하며 신경 세포를 돕는 것으로 믿어집니다. 그것은 그들을 강하게 유지하고 자기 파괴를 방지하며 근육에도 도움이 될 수 있습니다. 돌연변이 된 HTT 유전자는 돌연변이 된 헌팅 틴을 발산하여 신경 세포를 돕는 대신 공격 할 수 있습니다.

신경 세포가 분해되기 시작하면 뇌의 기본 기능을 잃기 시작합니다. 근육이 기능을 잃기 시작하고 무의식적으로 경련 될 수 있습니다. 또한 균형을 잃게됩니다. 또한 말하기가 더 어려워 질 것이며 곧 하루를 보내기 위해 풀 타임 치료가 필요할 것입니다.

헌팅턴병은 유전 적 질환이기 때문에이 질병에 걸린 사람은 자손에게 전염 될 확률이 50 %입니다. 일반적으로 30 세에서 50 세 사이의 성인에서 발생하지만 증상은 빠르면 2 세 또는 늦게 80 세에 나타날 수 있습니다.

헌팅턴병의 기대 수명

헌팅턴병에 대한 실망스러운 (또는 잠재적으로 긍정적 인) 측면 중 하나는 기대 수명을 예측하기 어렵다는 것입니다. 진단을받은 후 누군가는 10 년만 살 수도 있고 30 년까지 살 수도 있습니다. 중년 진단을 받았다면 정상적인 기대 수명을 가질 수 있음을 의미합니다. 즉, 어린 나이에 진단을받는 것은 매우 무섭고 받아들이 기 어려울 수 있습니다. 특히 얼마나 오래 살지 예측할 수있는 실시간 일정이 없기 때문입니다.

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기대 수명에 영향을 미칠 수있는 몇 가지 요인은 다음과 같습니다.

청소년 헌팅턴병 진단을받은 경우 : 이것은 일반적으로 20 세 이전에 나타나는 희귀 한 형태의 헌팅턴병입니다. 증상은 일반적으로 더 심하며,이 병을 가진 사람들은 거의 10 년 이상 살지 않습니다.
초기에 더 많은 증상을 보이면 기대 수명이 짧아 질 수 있습니다. 때때로 증상이 장기간에 걸쳐 나타납니다. 다른 경우에는 한 번에 더 많은 증상을 경험할 수 있습니다.
헌팅턴병을 치료하면 질병의 진행을 늦출 수 있으므로 더 오래 살 수 있습니다. 치료법은 없지만 증상을 치료하고 건강한 생활 방식을 살면 수명을 상당히 연장 할 수 있습니다.
부상을 입히거나 죽일 수있는 상황 피하기 : 예를 들어, 헌팅턴병에 걸린 많은 환자는 낙상으로 사망 할 수 있으므로 낙상이나 위험한 상황을 피함으로써 기대 수명을 연장 할 수 있습니다.
우울증 증상 치료 : 우울증은 헌팅턴병 환자에게 발생할 수 있으며 자살로 이어질 수 있습니다.

요컨대, 수명을 연장하기 위해 취할 수있는 특정 단계와 조치가 있습니다. 그러나 질병의 진행을 예측하기는 어렵습니다. 그렇기 때문에 지원 시스템을 갖고 인생을 즐기는 것이 매우 중요합니다. 마음 챙김 연습 당신을 도울 수 있습니다. 조기 진단을받는 것도 중요합니다.

내 품에 아기를 안고 있는 꿈

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헌팅턴병의 초기 증상

이른 헌팅턴병의 증상 명확하지 않을 수 있습니다. 이러한 증상이있는 사람은 자신이 이제 막 나이가 들거나 단계를 거치거나 단순히 서투른 하루를 보내고 있다고 생각할 수 있습니다. 그러나 증상을 추적하거나 헌팅턴병에 걸릴 위험이 있다는 것을 알고 있다면 눈을 뜨게 할 수 있습니다.

증상은 다음과 같습니다.

긴장 될 수 있습니다. 긴장할 것이 많지 않더라도 경련하거나 안절부절 못할 수 있습니다.
모든 사람이 때때로 약간 불안해하지만, 헌팅턴병 환자는 평소보다 훨씬 더 불안해 할 수 있습니다.
서투름을 경험할 수 있습니다. 다시 말하지만, 모두가 조금 어색하지만 예전보다 더 어색해질 수 있습니다.
걸을 때 불균형을 느낄 수 있습니다. 이로 인해 넘어 지거나 넘어져 부상을 입거나 사망 할 수 있습니다.
손으로 쓰면 손글씨가 나빠진 것을 알 수 있습니다.
작업에 문제가있을 수 있습니다. 예를 들어 운전하기가 더 어려울 수 있습니다.
단기 기억 상실이있을 수 있습니다.
어떤 사람들은 새로운 상황을 파악하는 데 문제가있을 수 있습니다. 항상 새로운 상황에 빠르게 적응하는 사람 이었지만 갑자기 어려움이 있다면 질병의 증상 일 수 있습니다.
우울하거나 짜증이 나거나 냉담 할 수 있습니다.
작업을 잘 정리하지 못할 수도 있습니다.
충동 적으로 행동 할 수 있습니다. 모든 사람은 때때로 약간의 충동을 느끼지만 헌팅턴병 환자는 충동의 징후가 더 많이 나타납니다.

이러한 증상 중 하나가 발생하면 의사와 상담하는 것이 좋습니다. 그들은 다른 질병을 배제하고 헌팅턴 병이 있는지 결정할 수 있습니다. 정확한 진단을 내리는 데 필요한 모든 것은 간단한 유전자 검사입니다. 실제로 질병이있는 경우 조기에 발견하면 치료를 시작하고 질병을 관리하는 데 도움이 될 수 있습니다.

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고급 증상

앞서 언급했듯이 헌팅턴병의 진행은 모든 개인에게 고유합니다. 어떤 사람들의 경우 증상이 수년 동안 악화되지 않을 수 있지만 다른 사람들은 빠르게 감소합니다. 진단을받은 다른 사람들은 모든 동기를 잃고 질병에 굴복 할 수 있습니다. 그러나 건강을 유지하면 질병이 진행되기 전에 잠시 동안 증상을 예방할 수 있습니다.

고급 증상은 다음과 같습니다.

더 저키 한 움직임을 경험할 수 있습니다. 근육이 감소하면 근육이 더 자주 경련을 일으켜 부상 가능성이 높아질 수 있습니다.
당신의 말이 나빠질 것입니다. 근육이 언어를 제어하기 때문에 언어 치료사의 도움 없이는 말하기가 더 어려울 것입니다.
정신 장애가 발생할 수 있습니다. 우울증 외에도 강박 장애 또는 양극성 장애가있을 수 있습니다.
인지 능력이 저하되어 어느 시점에서 치매가 발생할 수 있습니다.
당신은 덜 독립적이 될 것이고, 식사 나 옷 입기 같은 일상적인 일을 수행하는 동안 도움이 필요할 것입니다.
마지막으로 뇌의 무게가 감소합니다. 평균 성인 뇌의 무게는 약 3 파운드이지만 예후가 끝날 무렵 뇌의 무게는 약 2 파운드가 될 수 있습니다.

헌팅턴병 치료

안타깝게도 헌팅턴병에 대한 치료법은 없으며 질병이 뇌에 발생하는 변화를 늦출 수있는 방법도 없습니다. 현재 치료에는 증상 관리가 포함됩니다. 이 접근 방식은 개인에게 약간의 안도감을 제공하고 더 건강한 삶을 살 수 있도록합니다.

치료 옵션은 다음과 같습니다.

HD의 정신과 적 증상 치료 : 항우울제와 항 정신병 약은 우울증이나 양극성 장애를 치료하는 데 도움이 될 수 있습니다. 일부 약물에는 부작용이 있으므로 사용량을 모니터링해야합니다.
근육 치료 : 일부 약물은 당신이 경험하는 비자발적 근육 움직임의 수를 줄일 수 있습니다.
대화 요법: 질병이 진행됨에 따라 말하기가 어려워 질 수 있습니다. 언어 치료사는 의사 소통을 더 잘하도록 도울 수 있습니다.
물리 치료 : 일상 생활에서 기능하려면 물리 치료가 필요할 수 있습니다.

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헌팅턴병 진단을 받으면 가능한 한 빨리 치료 옵션을 살펴보십시오. 어떤 사람들은 그렇게하려는 동기를 잃어 버리고 그것이 무의미한 노력이라고 생각하지만 치료를 받으면 독립성을 조금 더 오래 유지하고 더 편안하게 느낄 수 있습니다.

BetterHelp가 지원할 수있는 방법

치료 및 약물 치료 외에도 헌팅턴병 진단을받은 사람은 상담을 고려해야합니다. 직접 또는 온라인에서 치료사와 대화 BetterHelp, 개인이 감정을 통해 작업하고 다음 단계를 파악하도록 도울 수 있습니다. 최근에 진단을 받았다면 사형 선고처럼 느껴질 수 있지만 앞으로도 좋은 해가 많이 남을 수도 있습니다. 상담사가 상황을 처리하는 데 도움을 줄 수 있습니다.

가족과 사랑하는 사람들도 상담사의 지원이 필요할 수 있습니다. 그들은 당신이 질병에 굴복하는 것을 본다는 생각에 괴로울 수 있으며, 특히 더 발전된 단계에서 당신이 겪고있는 일과 그들이 당신을 지원하기 위해 할 수있는 일을 더 잘 이해하기 위해 상담이 필요할 수 있습니다. 귀하와 귀하의 사랑하는 사람에게 필요한 것이 무엇이든 BetterHelp가 도와 드리겠습니다.

아래에서 다양한 삶의 예상치 못한 어려움을 겪고있는 사람들의 BetterHelp 카운셀러 리뷰를 확인할 수 있습니다.

카운슬러 리뷰

'나는 많은 다른 치료사에게 가봤지만 Julia는 다른 치료사보다 1000 %를 차지합니다. 그녀는 정직합니다. 그녀는 결코 나를 판단하지 않을 것 같고, 제가 희귀 한 질병을 앓고 있다는 사실, 그녀가 연구에 시간을 할애했다는 사실은 실제로 저를 눈물로 만들었습니다. 그녀는 꽤 놀랍습니다. '

'James는 진실하고 자비 롭고 똑똑하고 반응이 좋습니다. 그는 적극적으로 당신의 마음을 사로 잡고 당신의 곤경이나 생각과 행동의 방식을 넘어서도록 도전합니다. 그는 짧은 시간에 나에게 많은 것을 가르쳐 주었고, 제임스와 함께했던 노력이 10 배의 보상을받을 것임을 압니다! '

결론

헌팅턴병은 예후가 불확실한 스트레스가 많은 경험이지만, 삶을 포기할 이유가 아닙니다. 일부 증상을 치료하고 가능한 한 오랫동안 건강한 삶을 영위 할 수 있습니다. 진단을 받았다면 질병이 이어지게 할 필요가 없습니다. 귀하와 귀하의 사랑하는 사람들을 위해 도움을받을 수 있습니다. 받아 첫 번째 단계 오늘.

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