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청소년 헌팅턴병 이해

청소년 헌팅턴병은 흔하지 않은 형태의 헌팅턴병으로 고통받는 사람들에게 치명적일 수 있습니다. 헌팅턴병 사례의 5 ~ 10 %만이이 범주에 속합니다. 이름에서 알 수 있듯이이 상태의 증상은 환자가 20 세 이하일 때 발생합니다. 이 진행성 질환은 뇌의 특정 부분에서 뇌 세포를 분해합니다.

이 상태로 사는 것은 삶의 방식에 부정적인 영향을 미치기 때문에 매우 어렵습니다. 이 질병으로 고통받는 사람들은 지적 능력의 일부를 잃고 통제 할 수없는 움직임을 보일 수도 있습니다. 정서적 문제도 일으킬 수 있으며 폭발은 때때로 질병의 증상입니다. 증상이 나타나기 시작하면 질병이 빠르게 진행되기 시작합니다.

출처 : help.osmosis.org

이와 같은 상태로 고통 받았다는 생각에 불안과 우울에 쉽게 극복 할 수 있습니다. 그럼에도 불구하고이 질병으로 고통받는 많은 사람들은 엄청난 양의 은혜와 품위를 지니고 있습니다. 이것은 현재 치유 될 수있는 상태는 아니지만, 고통받는 사람들과 그들의 가족은 희망을 유지하기 위해 최선을 다해야합니다. 사용 가능한 치료법이 없다는 것을 알면 대처하기가 어렵고 전문 치료사에게 연락하여 상담을받는 것을 고려할 수 있습니다.

귀하 또는 사랑하는 사람이 청소년 헌팅턴병 진단을 받았다면 예후를 받아들이는 데 어려움을 겪을 수 있습니다. 매우 드문 상태이기 때문에 그것에 대해 많이 알지 못할 수도 있습니다. 이 기사는 질병에 대해 배우고 그것이 왜 그렇게 파괴적인지 이해하는 데 도움이 될 수 있습니다. 이 질병의 모든 측면, 치료 옵션 등에 대해 자세히 알아 보려면 계속 읽으십시오.

청소년 헌팅턴병의 증상

청소년 헌팅턴병과 관련된 많은 증상이 있습니다. 전형적인 증상으로는 사고력, 조정력 상실, 심각한 정서적 문제, 급격한 성격 변화 등이 있습니다. 이 질병이 당신의 뇌 세포를 변화 시킨다는 사실은 여러 가지 방법으로 사람들을 변화시킵니다. 뇌의 세포를 분해하면 전반적인 지적 능력과 특정 상황에 대한 반응이 바뀔 수 있습니다.

위에서 간단히 언급했듯이,이 질병으로 고통받는 사람들의 지적 능력은 시간이 지남에 따라 심각하게 방해받을 것입니다. 생각하기가 어려워 질 수 있으며 한때 간단 했었을 문제는 이제 상당히 부담이 될 것입니다. 이것은 신체적 증상과 결합되어 환자에게 심각한 정서적 고통을 유발합니다. 아직 학교에 다니는 젊은이들에게 학업 성적이 단기간에 급격히 악화되는 것을 보는 것은 치명적일 수 있습니다.

헌팅턴병 환자도 경험하게 될 몇 가지 다른 증상이 있습니다. 이러한 증상에는 근육 경련, 떨림, 뻣뻣한 다리 근육, 삼키기 어려움, 불분명 한 말 등이 포함됩니다. 이 상태를 가진 사람들은 일상적인 활동에 극심한 어려움을 겪을 수 있으며, 이로 인해 더 많은 좌절감을 느낄 수 있습니다. 지속적으로 악화되는 신체적, 정신적 증상에 대처하는 것은 확실히 쉬운 일이 아닙니다.

위에서 언급 한 증상은 성인 발병 헌팅턴병의 증상이기도하지만 청소년 헌팅턴병과 성인 발병 버전의 가장 큰 차이점은 질병의 진행이 청소년에게 훨씬 빠르다는 것입니다. 청소년 헌팅턴병 진단을받은 사람들은 종종 질병에 걸린 후 10 년에서 15 년 사이에 산다. 너무 어려서 당신의 삶이 짧아 질 것이라는 것을 아는 것은 정서적, 정신적 차원에서 이해하기가 매우 어려울 수 있습니다.

또한 청소년 헌팅턴병을 앓고있는 많은 사람들이 발작을 겪을 것이라는 점에 유의해야합니다. 이것은 성인 발병 헌팅턴병에서는 흔하지 않지만 청소년 사례에서는 상당히 자주 나타납니다. 매우 어린 나이에 청소년 헌팅턴병을 앓고있는 사람들은 규칙적인 발작을 일으킬 가능성이 훨씬 더 높습니다. 무도병은 성인 발병 헌팅턴병이있는 사람들에게 흔하지 만 일반적으로 청소년의 경우 훨씬 경미하며 때로는 나타나지 않을 수도 있습니다.

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출처 : poster.4teachers.org

이 질병은 유 전적으로 전염 될 수 있습니까?

헌팅턴병은 유 전적으로 전염 될 수있는 질병입니다. 드문 상태이지만 질병의 보균자는 그것을 다음 세대로 전달할 가능성이 있습니다. 간단히 말해서,이 질병의 보균자에는 변형 된 유전자가 존재하며 보균자의 자녀에게 전달 될 수 있습니다. 수 세대에 걸쳐 전해지는이 유전자의 크기는 종종 증가하여 헌팅턴병 증상의 초기 발병으로 이어집니다.

아버지는 일반적으로 헌팅턴병의 원인이되는 유전자를 전달하는 책임이 있습니다. 비록 덜 흔하지 만 산모도이 유전자를 물려 줄 수 있습니다. 자신이이 질병의 보균자임을 알고있는 많은 사람들은 질병이 혈통에서 계속되는 것을 막기 위해 자녀를 갖지 않을 것입니다. 당신이이 유전자의 보균자임을 아는 것은 어려운 결정일 수 있습니다.

질병은 어떻게 진단됩니까?

때때로 발견되는 청소년 헌팅턴병의 가장 초기 증상은 심각한 행동 문제입니다. 십대들은 학교에 집중하는 데 어려움을 겪을 수 있습니다. 종종 사람들은 호르몬이 정상적인 상황에서 십대 시절의 삶을 소란스럽게 만들 수 있기 때문에 이것에 대해 많이 생각하지 않습니다. 그럼에도 불구하고 행동 문제가 심각 해지고 십대의 사고 능력이 심각하게 손상되면 대개 부모가 의학적 조언을 구하게됩니다.

이 질병은 의사가 환자의 증상을 평가함으로써 진단됩니다. 일반적으로 소아 신경과 전문의가 평가를 수행합니다. 가족 병력, 유전자 검사 및 증상의 중증도를 포함하여 많은 요인이 고려됩니다. 청소년 헌팅턴병은 드물기 때문에 신경과 전문의는이 질병이 환자 문제의 원인이라고 결정하기 전에 다른 모든 가능성을 배제 할 것입니다.

유전 검사는 청소년 헌팅턴병을 진단 할 때 매우 중요합니다. 때때로 사람들은 자신의 가족이이 질환에 걸린 병력이 있다는 단서가 없습니다. 가족 구성원이이 질병의 증상을 나타 내기 전에 사망했을 가능성이 있습니다. 이것은 당신이 당신의 가족에게 영향을 미친다는 사실을 알지 못해도 헌팅턴병의 보균자가 될 수 있음을 의미합니다.

유전자 검사는 매우 신뢰할 수 있으며, 청소년 헌팅턴병이 환자의 증상의 원인인지 여부를 확실하게 결정할 수 있습니다. 왜 일이 일어나고 있는지에 대한 질문이 매우 두려울 수 있기 때문에 이것은 가족에게 부담스러운 시간이 될 수 있습니다. 신경과 전문의와 협력하면 최대한 신속하게 결정을 내릴 수 있습니다. 이렇게하면 무슨 일이 일어나더라도 무슨 일이 일어나고 있는지 인정하는 데 집중할 수 있습니다.

이 질병의 원인은 무엇입니까?

청소년 헌팅턴병의 원인은 신체에 존재하는 변형 된 유전자입니다. 이 유전자는 HTT 유전자로 알려져 있습니다. 정상적인 상황에서이 유전자는 정상적인 뇌 기능에 중요한 신체 제품 단백질을 돕습니다. 단백질 자체는 헌팅 틴으로 알려져 있으며 여기에서 질병의 이름이 유래되었습니다.

헌팅턴병에 걸린 사람들은 제대로 기능하지 않는 HTT 유전자를 가지고 있습니다. 그들은 단백질을 올바르게 생성하지 못하고 필요한 단백질이 부족하여 뇌의 신경 세포가 죽기 시작합니다. 그것은 고통받는 사람들이 계속해서 노화됨에 따라 계속해서 악화 될 매우 진행성 질병입니다. 청소년 헌팅턴병에 걸린 사람들의 수명은 전통적으로 매우 짧습니다.

출처 : commons.wikimedia.org

사용 가능한 치료 옵션

글을 쓰는 시점에는이 질병에 대한 치료법이 없습니다. 의사와 과학자들은 계속해서 상태를 검사하고 새로운 치료 가능성을 고려하고 있습니다. 지금 의사가 환자를 위해 할 수있는 가장 좋은 일은 환자가 더 편안하게 살 수 있도록 돕는 것입니다. 의사는 도움이 될 수있는 리소스에 대한 액세스를 제공하여 환자가 이러한 증상에 대처할 수 있도록 돕습니다.

헌팅턴병에 걸린 대부분의 사람들은 상태로 인해 일을 할 수 없습니다. 아직 학교에 다니는 사람들은 자신의 필요에 맞게 특별히 고안된 교육 프로그램이 필요합니다. 힘들 겠지만 많은 젊은이들이이 질병에도 불구하고 삶을 살기 위해 최선을 다합니다. 의사는 환자가 편안하고이 질환과 관련된 신체 증상을 해결하기 위해 부지런히 노력할 것입니다.

환자가 찾는 가장 중요한 치료법 중 하나는 상황에 대처할 수 있도록 돕는 치료입니다. 정서적 폭발과 행동 문제는 청소년 헌팅턴병의 일반적인 증상이지만, 당신의 인생이 모든 가능성에서 짧아 질 것이라는 것을 아는 것도 어렵습니다. 치료사는이 질환으로 고통받는 사람들에게 누군가에게 이야기 할 수있는 사람을 제공 할 수 있으며, 환자가이 질환에 직면 한 삶을 계속 살아가는 것에 대해 기분이 나아지도록 할 수 있습니다. 이와 같은 진단에 직면했을 때 누군가에게 힘을 줄 수있는 것은 무엇이든 매우 도움이됩니다.

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출처 : en.hdyo.org

전문가의 도움을 받아 대처할 수 있습니다

이 상황에 좀 더 쉽게 대처할 수있는 전문적인 도움을받을 수 있습니다. 상담이나 치료 세션에 참석하기 위해 집을 떠나고 싶지 않다면 온라인 리소스를 활용하는 것이 좋습니다. 지금 https://www.betterhelp.com/start/에서 등록하여 전문적인 지원을받을 수 있습니다. 불치병에 대처하는 것은 충격적 일 수 있지만, 당신을 돌보고 도움을 원하는 사람들이 있습니다.

당신의 좌절감과 당신의 일상적인 어려움에 대해 이야기 할 누군가가 있으면 당신의 부담을 덜어 줄 수 있습니다. 이 질병에는 치료법이 없지만 포기해야한다는 의미는 아닙니다. 치료와 상담이이 상태를 더 잘 관리하는 데 도움이 될 수 있다고 생각되면 연락하는 것이 좋습니다. 당신은 도움을받을 수 있고 일반적으로 삶에 대해 훨씬 나아질 것입니다. 혼자가 아님을 아는 것만으로도 삶에 변화를 가져올 수 있습니다.

이러한 유형의 치료와 지원은 청소년 헌팅턴병 환자의 부모에게도 매우 유익 할 수 있습니다. 자녀가 그러한 고난을 겪는 것을 보면 마음이 아플 수 있지만, 자녀가 최선을 다해 자신의 삶을 살 수 있도록 도와 주려면 강해야합니다. 이러한 어려움에 대해 전문가와 이야기하면 긍정적 인 자세를 유지하고 집중할 수 있습니다. 당신이 그것을 조사하고 싶다면 도움이 있다는 것을 아십시오.

이 상태에 대처하고 생활하는 방법은 궁극적으로 귀하에게 달려 있습니다. 무섭고 끔찍한 상황입니다. 많은 사람들이이 질병에 직면했을 때 보여준 놀라운 힘은 칭찬할만한 것입니다. 당신은 당신의 삶을 사는 방법을 선택할 수 있고 당신이 부담을 나누고 싶다면 다른 사람들이 당신을 기꺼이 도울 것입니다.

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